文 / 日本独协医科大学医学部特任教授赛序波 编 / 管颜青
【搜狐健康】死亡常常是人们最忌讳谈论的一个话题,但对每个人来说都无法回避。其中,养老机构的临终关怀是我们必然面对的问题,也是人生中相对重要的环节。
在人生的最后一刻,其实各国也都一样,会有一些总结性的成语和谚语。日语中“最後が良ければすべてよし”;汉语有“盖棺而论”、“善始善终”;英语也有“最后的1%好就是100%好”等,总之最后好就一切都好。那么该从哪些方面去考虑如何开展临终关怀呢?
临终关怀业务的五个方面
临终关怀是社会文明发展到一定阶段的必然产物,通常指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成的团队对无救治希望、存活期限不超过3到6个月的临终患者提供特殊的缓和医疗服务,也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。
在开展临终关怀的过程中,工作人员需保证以下五个方面的内容:
1、尊重人的生的过程,也尊重无论谁都会降临死的过程;
2、既不加快也不减缓死亡;
3、缓和疼痛以及其他身体不适;
4、进行精神和社会的援助,在其离世前,对其生存的意义提供心灵上的护理;
5、家属面临困难,包括在离世后,在其对处时提供援助。
临终关怀的范畴
在人生的终点,人们往往承受着来自身体和精神等多个维度上的苦痛,临终关怀则需考虑如何尽可能的减轻临终患者这些方面的痛苦。
(1)症状的控制
以疼痛为主,包括各种不适合,不舒服症状的控制是临终医疗中的重要内容。
(2)精神上的苦痛的减轻
即使疼痛等不适的身体症状得以控制,对于死的恐惧和孤独感时时刻刻困扰着患者。对于患者的精神护理至关重要。理解和倾听是第一步。
(3) 社会关系上的苦痛
患者除了对自己要有医学上的担心,接受由此引起的精神上的挑战外,也面临着复杂的社会关系上的困惑。例如,生活费的问题,医疗费的问题,遗族将来的生活来源,子女的教育问题等,尽可能要有一个解决方案。需要有家庭的主要人员,医疗社会工作者(MSW)及社会多方面的参与。安心是唯一的解决方式。
(4)宗教问题、灵的归宿问题、医学哲学的课题
这里所谓的灵,对于不同民族,不同宗教信仰意义不同。人生的目的,价值,意义,离世后的想象等因人而异。在于疾病抗衡过程中,患者对于周围人的依恋,依存以及添加的负担,以及本人对生的渴望,孤独感,爱等相关的人生/宗教/灵性的痛苦也需要去对应。
日本顺天堂医科大学附属医院在近20年前就开设了“医学哲学科”门诊,主要是为了解决包括癌症在内的各类患者不同的精神上人生观上的需求。宗教信仰者应有相关人士的参与。
(5)家属的苦痛
对于患者周围其亲人及家属的理解和呵护也是专业工作者的职责。生前和离世后的咨询和交流是很有效的。譬如遗族会的举行,可以缅怀逝者,倾听倾诉对于遗族心灵上关怀有积极作用。
临终期家属受到的影响
不同家庭,当家族成员面临人生终点时,家属受到的影响也不一样。角色,相关程度,亲密程度,感情深浅,感情表达,个人调节情况以及影响大小等千差万别,就一般而论,大致有以下内容和表现过程。
1、精神上的影响
(1) 预期悲叹
当知道亲人快要离开人世时,家属心理上多会体验激烈的痛苦。称之为预期悲叹。这与家族成员死后的悲叹过程相似,分为3相。
第一相: 感情,思考的麻痹
在毫无心理准备情况下,如果亲人家属突然发生重病,被告知其生命无法挽回时,家属成员往往一瞬间会发懵,不知你在说什么,感到知觉麻木,周围声音遥远,有一种顿赛感。接下来是心慌心乱,胸痛,恶心等感觉,手脚不能支配等,茫然自失的状态。不可能,无法不相信,无法不接受,常常出现错乱混乱状态,往往持续1-2周。
第二相: 悲,怒,罪恶感
感情以及思考麻痹状态渐渐消失,由混乱错乱状态脱出,事实,真实,现实的感觉认识出现,对于亲人的永远消失的悲痛感觉开始占据家族的心灵。为什么自己会摊上这事,为什么没早些发现和治疗,会出现自责,怨恨,愤怒等情绪,感情起伏很大,也会出现焦躁,烦躁,抑郁,失眠,食欲不振,头痛等身体症状。
第三相:死别接近这一现实的认知
渐渐理解到,死别也无法避免,无论自己如何悲叹,如何责怪命运的作弄都无济于事,觉察到死别已逐渐成为现实。这时家人面临着死亡不可避免的精神压力,精神上,虽然也期待着一觉醒来,看到家人奇迹般的恢复,但是情绪上以安定很多。
(2)病情告知的精神压力
面临不可避免的死亡,告诉或者不告诉本人,对家属来讲是一个很痛苦的选择。不告诉,可以避免患者的心理负担,减少患者对死的恐惧,不安和绝望情绪。但又是纸里包不住火,每况愈下的状态,也是瞒不到最后,患者总是觉察到,相反会对家人存有疑念,产生不信任,影响家庭间的信赖关系。也剥夺了患者最后的选择机会。
死亡对于现代人来讲,变得有些遥远。平均寿命延长,家庭变小,医学越来越发达,食量的安定供给,空调以及安全建筑,死的医疗化(完全在一个封闭的医疗环境进行)等,使现代人远离死亡,生活中缺乏意识自己的死与他人的死,真情实感,迫切感,理解,接受,思考的机会也不多。社会及文化等原因,人们还是在回避谈及死亡,本人与家属都是如此。
是否告知,如何告知,当患者问起时如何回答,思前想后,矛盾重重,左右为难。告知与不告知,都会有后悔之时。
(3)对于患者痛苦的无能为力
随着病情加重,会出现各种症状,如疼痛,呼吸困难,腹水,全身倦怠,发热等症状,在医院,如果接受舒缓医疗,大多数症状可以一定程度缓解,但是痛苦不能全部消除。
面对痛苦和死亡,家人无能为力,无所适从,只能一味等待。这对家人来讲是非常痛苦的。
(4)对患者死后生活的不安
家人的去世,无论是父母,还是配偶,或是子女,他们的离世有时意味着自身经济支柱的丧失,感情上和心理上的巨大的空洞。这不仅是失去家中的一员,有时是失去自我。
以后自己怎么生活?这些恐惧与不安,在得知患者重病即将离世时产生,有没有办法表达和商量,像一块沉重的石头压在心头。
(5)家庭介护与人生目标的冲突
每个人都有自己的人生目标,网论化及国际化的社会使我们的信息量近乎爆炸,视野比以往任何时代都久远,正当雄心勃勃热衷于事业和爱好时,突然家人处于临终状态,需要介护甚至于要放弃追求时,无疑是晴天霹雳。
为了老人的介护,有的要离开现在工作的城市,有的要放弃现有的工作或放弃晋升机会,有的可能放弃生活闲暇和生活乐趣。在父母的介护和自己的人生目标之间,不得不做一些苦恼和痛苦的选择。
2、身体上的影响
除了精神之外,家属身体上也会出现影响。
(1) 预期悲叹的身体症状
除了精神上的痛苦以外,出现的身体症状因人而异,多种多样,也随着不同时期,轻重不同。轻的像胃肠不适,头痛,食欲不振,失眠,疲劳感,意欲消沉等症状,到心慌,胸闷,哽噎,吞咽困难,恶心,眩晕等重度的身体症状出现。有的会持续很长时间。
(2)介护的身体负担
随着患者的身体状况的下降,介护负担也会激增。
日常的起卧,移动,更衣,排泄,洗浴,进食等,次数和介护量激增;精神上的照顾和抚慰比以前更加要用心费事,有的人昼夜逆转,夜间排痰吸引,排尿排便等,使之家人夜晚不能睡眠。这样,家庭介护,医院,加上自身工作和学习等,介护者忙碌的长时间没有时间洗澡,有时连吃饭,上卫生间的时间都没有;还有很多介护者本身也是年事已高,有的患有糖尿病,高血压,每天疲于介护使自身病情恶化。
而面对临终老人,往往介护者的健康状况被忽略。
3、家庭生活上的影响
家庭成员中的一员即将离开人世,这对整个家庭的影响是巨大的。如果该成员是家庭的经济支柱,那么他的离世会使家庭失去经济支撑;如果他还是家庭的核心,他的离世会使家庭失去方向;如果失去的是母亲,包括育儿,家务等会面临瘫痪。
家庭成员的离世,也会因离世者的在家庭中的位置和作用,引起家庭功能的衰弱或功能丧失,会使整个家庭生活发生根本变化。
4、家庭成员间的纠葛
家庭成员特别是主要成员的离世,会对其子女等成员间很容易多种纠葛。家庭结构不同影响也就不同。亲人离世,受到的影响也因人而。受到影响的程度、取决于家庭中所起的作用、平时相互的关系、看问题的角度和处理方法,以及利益等要素。老人的离世是家庭成员对于家庭重新认知的机会,有的家庭,是在老人离世后其关系更加亲密,有的是与其相反。对于临终护理的专业人员来讲,临终护理的范围,不仅限于离世者本人,它包括对于留在世上的亲人。